O que os pais de crianças com paralisia cerebral devem saber e perguntar

  Este é um termo geral para uma variedade de perturbações que impedem o cérebro de controlar os movimentos musculares e corporais. Há muitas causas de paralisia cerebral, incluindo lesões congénitas, infecções na gravidez inicial, lesões cranianas e doenças genéticas.
  Existem três tipos principais de paralisia cerebral, e alguma paralisia cerebral é um tipo misto.
  Paralisia cerebral espástica: Este tipo de paralisia cerebral endurece os músculos, o que, por sua vez, reduz a quantidade de movimento muscular. É o tipo mais comum de paralisia cerebral e pode afectar diferentes partes do corpo de uma criança.
  Paralisia cerebral histérica: Este tipo de paralisia cerebral causa movimentos irregulares repentinos, uma vez que os músculos mudam constantemente de força, por vezes de tensão e por vezes de relaxamento. A criança é incapaz de controlar estes movimentos. A fala da criança também pode ser afectada devido à incapacidade de controlar os movimentos da língua e da respiração. Pode também haver alguns problemas auditivos.
  Paralisia cerebral dimatóxica: Este tipo de paralisia cerebral causa deficiências no equilíbrio e na consciência espacial, e os movimentos das mãos e a fala também são afectados, mas a maioria das crianças com este tipo de paralisia cerebral pode andar.
  Incidência e diagnóstico
  Uma em cada 400 crianças tem alguma forma de paralisia cerebral. Algumas crianças são diagnosticadas à nascença, enquanto outras são diagnosticadas à idade de 1 ano quando o seu desenvolvimento motor não progrediu.
  Saúde e desenvolvimento
  O impacto da paralisia cerebral nas crianças varia. Algumas crianças com paralisia cerebral podem ter sintomas menos óbvios, enquanto outras podem ter deficiências na coordenação motora e na linguagem. Tenha cuidado para não assumir que têm uma deficiência de aprendizagem. Devido às diferenças individuais em cada criança, é importante perguntar aos pais sobre a criança e conhecer melhor a criança. O desenvolvimento físico de uma criança diagnosticada com paralisia cerebral é afectado, pelo que muitas crianças requerem assistência de mobilidade, tal como o fornecimento de uma estrutura de pé, um andarilho ou uma cadeira de rodas. O controlo de grandes músculos e capacidades motoras finas também pode ser afectado em diferentes graus.
  Sensibilização espacial
  Algumas crianças conseguem ver mas não conseguem processar informação visual, o que resulta numa consciência espacial deficiente e podem parecer ‘desajeitadas’, por exemplo, a tentar obter um copo, mas a mão da criança é ligeiramente inclinada para um lado e o copo cai para fora.
  Sensação táctil
  O sentido de toque de algumas crianças será afectado e algumas serão irritantes ou angustiantes para elas. Ao introduzir materiais sensoriais tais como areia ou água, não se esqueça de observar cuidadosamente as reacções das crianças.
  Comunicação
  A fala e as competências linguísticas de algumas crianças são afectadas e é muitas vezes necessário consultar um terapeuta da fala e da linguagem. Deve também descobrir como pode ajudar.
  Formação em sanitários
  A obstipação é comum em crianças e o treino de casa de banho pode ser atrasado se for difícil.
  Alimentação
  Algumas crianças podem ter dificuldade em comer porque os músculos da garganta e da boca são afectados. Os pais ou fisioterapeutas podem ser consultados sobre como ajudar as crianças a comer.
  Algumas crianças também têm uma ou mais das seguintes condições.
  (i) epilepsia
  (ii) Deficiência auditiva
  (iii) Deficiência visual
  Informação necessária dos pais
  Como as necessidades de cada criança são diferentes, é importante consultar os pais na medida do possível e tentar que eles lhe façam uma demonstração.
  Como responder às necessidades da criança.
  O que é que o seu filho gosta de fazer em casa?
  O seu filho tem alguma necessidade de caminhar?
  De que tipo de cuidados precisa o seu filho, por exemplo, para ir à casa de banho e para comer?
  Como responder a estas necessidades em casa?
  A criança está a receber fisioterapia e existem algumas precauções?
  A criança está a receber apoio na fala e na linguagem e, em caso afirmativo, como deve o infantário ajudar?
  A criança tem uma deficiência auditiva ou visual?
  A criança está a receber medicação e a creche precisa de trabalhar com ela?
  A criança está em contacto com um profissional e precisamos de o contactar?
  Está a ser utilizado em casa medicação laxante ou treino de casa de banho?
  Específico para crianças
  A paralisia cerebral afecta as crianças de formas diferentes e é importante que compreendamos a situação individual de cada criança. Devemos obter mais informações dos pais e de outros profissionais que apoiam a criança e a família.
  Uma vez conhecida a criança, devemos também considerar como integrar a criança nas actividades diárias do berçário. Isto requer uma grande flexibilidade e criatividade, incluindo a utilização das tecnologias de informação e comunicação (TIC).
  Questões importantes
  Quem é responsável pela ligação directa com os pais e outros profissionais?
  Quem será o educador principal da criança?
  Que recursos e equipamento recomendam os pais e fisioterapeutas?
  O pessoal precisa de elaborar planos de formação e realizar formação?
  O pessoal precisa de aprender a alimentar as crianças?
  O pessoal sabe como tornar as crianças fisicamente confortáveis?
  Algumas perguntas diárias
  Existem actividades destinadas a satisfazer as necessidades das crianças?
  Os recursos e equipamento necessários estão disponíveis?
  Só se a detecção precoce for alcançada é que o tratamento precoce e a recuperação não é sem esperança.