É difícil imaginar que a reparação de fendas labiais e palatinas seja uma técnica tradicional e antiga, mas na China, o nível de tratamento varia muito de hospital para hospital. Actualmente, o Hospital de Jiu tornou-se um dos maiores centros de diagnóstico e tratamento de fissuras labiais e palatinas na China e um dos melhores centros de tratamento de fissuras labiais e palatinas do mundo. É também uma base de formação e educação para a “Operação Sorriso” e o “Comboio Sorriso” (ambos são actividades caritativas que proporcionam alívio e tratamento gratuito para crianças com fissuras labiais e palatinas e deformidades da cabeça e rosto de famílias pobres), e treina gratuitamente médicos relevantes de toda a China. Perante estes resultados notáveis, Wang Guomin não é complacente, mas salientou repetidamente ao repórter que tem de estudar a tecnologia de tratamento, “o método de operação deve ser mais simples e mais simples, para que a tecnologia possa ser mais popular”!
>br />De acordo com os dados, há cerca de 25.000 crianças recém-nascidas com lábio leporino e palato fendido na China todos os anos. Hoje em dia, até que ponto se tem desenvolvido o nível de tratamento relevante na China? Até que ponto pode a tecnologia madura reabilitar as crianças? Quantos equívocos têm os pais na procura de tratamento médico que podem atrasá-la?
Lábio e palato com fenda congénita é frequentemente referido como “harelip”. De acordo com os registos, o primeiro médico a realizar cirurgia de lábio leporino fendido foi provavelmente um médico famoso sob Yin Zhongkan, o governador de Jingzhou na Dinastia Jin Ocidental (316 d.C.) na China. Foram encontradas deformidades do palato fendido em múmias preservadas no século I, e o tratamento cirúrgico do palato fendido remonta ao século VI a.C.
Reporter: Qual é a incidência de fendas labiais e palatinas na China?
Doctor: A causa do aparecimento da fissura labial e palatina é ainda desconhecida. Nos últimos anos, há cerca de 25.000 recém-nascidos com lábio leporino e palato fendido na China todos os anos. Há cerca de 14 milhões de pacientes em todo o mundo, e a cada 2,5 minutos há um novo paciente com fissura facial. Este é um estudo a longo prazo realizado por peritos americanos.
>br />Reporter: Existem casos memoráveis em 30 anos de prática médica?
Doctor: Conheci uma criança com uma fissura bilateral grave durante uma clínica de caridade, e os meus homólogos italianos e britânicos da equipa médica internacional saltaram para a oportunidade de levar a criança de volta à China para ser operada. Um ano mais tarde, fui novamente abordado pelo Mercy Corps, dizendo que a cirurgia não tinha sido feita, e que podia ser feita.
>br />A cirurgia foi muito arriscada, mas uma imagem que ainda me lembro é que a criança não podia comer sozinha por causa da fissura facial grave, por isso a mãe mordeu a criança e alimentou-a, tal como um pássaro grande alimentava um passarinho.
Naquela altura, não estava tudo sozinho. Peritos da França e dos Estados Unidos discutiram comigo muitas vezes planos de tratamento, mas todos eles estavam no papel, nunca tinham feito este tipo de casos. Mais tarde, Kenneth E. Salyer, Presidente da Cirurgia Craniomaxilo-facial nos Estados Unidos, disse-me que tinha feito um caso semelhante, mas não era tão grave como este, e enviou-me o plano de tratamento a partir dessa altura sem reservas. A minha equipa e eu começámos a conceber o plano cirúrgico com base no anterior, durante o qual discutimos com o académico Zhang Jiesheng (nota do repórter: um dos fundadores da cirurgia plástica na China); o Professor Fan Xianqun foi convidado para fazer a cirurgia na zona dos olhos da criança. A cirurgia foi bem sucedida e a fenda labial e palatina da menina foi habilmente reparada e reunida com o meio humano. em 2008, relatámos este caso numa conferência internacional e toda a sala foi uma sensação.
>br />Digo isto para mostrar que o diagnóstico e tratamento da fissura labial e palatina é multidisciplinar e por vezes não é um adeus numa única operação, e o seguimento pós-operatório irregular é muito importante, mas é frequentemente negligenciado pelos pacientes na China.
Reporter: Parece que o nível de tratamento de lábio leporino e palato fendido na China está numa posição relativamente de liderança na arena internacional?
Doctor: Há alguns anos atrás, o presidente de uma sociedade de tratamento de fendas labiais e palatinas nos Estados Unidos utilizou duas bandeiras nacionais, a bandeira vermelha de cinco estrelas da China e as estrelas e listras dos Estados Unidos, na apresentação de uma conferência internacional sobre o PPT. Ele disse que queria avisar os seus homólogos americanos de que a tecnologia chinesa de diagnóstico e tratamento de fendas labiais e palatinas está na vanguarda mundial, e em alguns aspectos excede a dos Estados Unidos. Não fiquei satisfeito por ouvir isso, e disse a este especialista que o nosso nível geral é muito desigual.
Reporter: Quais são os sinais do nível “desigual” de diagnóstico e tratamento em todo o país?
Doctors: Encontramos frequentemente casos falhados, tendo sido submetidos a uma, duas, três, ou mesmo cinco ou seis cirurgias – porque a primeira cirurgia não foi feita correctamente e uma cirurgia correctiva teve de ser feita. Se souber cozinhar, sabe que não é difícil remediar uma primeira vez mal temperada. Então o que causa os casos de insucesso? Penso que é sobretudo uma questão de habilidade dos cirurgiões.
A reparação dos lábios e do palato esquerdo não é uma técnica nova, já existe há séculos. O tratamento clínico moderno da fissura congénita dos lábios e do palato passa principalmente por 3 fases: a primeira fase é simplesmente para fechar a fissura, mas o efeito não é bom e a aparência não é bonita. A segunda fase concentra-se gradualmente na estrutura anatómica e na restauração da função fisiológica. Para a terceira fase agora: a reparação morfológica também se concentra na forma anatómica natural e restauração ou melhoria funcional, por exemplo, agora somos capazes de reparar o lábio superior deixando a única cicatriz cortada semelhante à cicatriz média humana no lado saudável. Estas melhorias baseiam-se na absorção e digestão de conferências internacionais e revistas de literatura. Alguns médicos do interior da China não têm acesso a estes últimos métodos e ideias, e ainda seguem o manual de procedimentos tradicionais – são clássicos, mas se queremos tornar o tratamento melhor e os pacientes mais satisfeitos, os procedimentos clássicos não são suficientes e devem ser inovadores.
Reporter: Até que ponto pode a nossa tecnologia de tratamento de lábio leporino e palato reabilitar as crianças actualmente?
Doctor: Conseguimos alcançar uma criança com lábio leporino fendido de aparência próxima do normal, o que significa que as cicatrizes de sutura pós-operatória estão escondidas e a estrutura anatómica do lábio superior reparado é natural. Funcionalmente, com a ajuda do tratamento de correcção da fala, o nível de fala da criança também pode ser restaurado quase ao mesmo nível de uma criança normal, mas isto requer a cooperação de cada um dos pais. Estes são os dois principais objectivos de tratamento reconhecidos internacionalmente. Alguns dos nossos médicos dizem que a reparação de uma fissura labial e palatina pode ser feita desde que esteja próxima do normal na aparência, e que é natural que uma criança com fissura labial e palatina tenha uma má pronúncia após a cirurgia, o que envia a mensagem errada.
Reporter: Qual é a maior dor de cabeça para si no campo do diagnóstico e tratamento de fissuras labiais e palatinas?
Doctor: Não posso dizer que é a maior dor de cabeça, devo dizer que é a ansiedade. Temos tantos pacientes vindos de todo o mundo. No máximo, vi mais de 130 pacientes em meio dia; a minha clínica de necessidades especiais deveria ter 15 números em meio dia, mas no máximo, coloquei 40 números, mas os pacientes não estavam acabados. Como eram pacientes estrangeiros, tiveram de pagar pela alimentação e alojamento em Xangai, e tivemos de providenciar para que fossem admitidos na enfermaria e operados o mais depressa possível.
Só posso dizer que este é um caso individual. A única queixa de paciente que tenho aqui é “Porque não podemos entrar”. Muitos pacientes estão atrasados na estadia no hospital, a cirurgia não pode ser agendada …… este ponto estou também muito desamparado. Isto mostra o que, ou a tecnologia de tratamento não é causada de forma uniforme. Ao longo dos anos, temos insistido em visitar vários lugares todos os anos para dar conselhos médicos, ensinar médicos locais e fazer cirurgias gratuitas. Quanto mais simples for a tecnologia, melhor. Definitivamente não queremos que uma pessoa o possa fazer, mas tentamos estudar o tipo de tecnologia que mais pessoas podem operar.
Reporter: Quais são alguns dos conceitos errados que os pais têm sobre a visita ao médico?
Doctor: No nosso departamento, discutimos casos de insucesso, o que causa o insucesso? Acreditamos que uma é a técnica do médico, e outra é a cooperação do paciente e da família. Por exemplo, se uma criança acabou de ser operada e os pais conduzem para casa, a ferida da criança é aberta e a cirurgia secundária é provavelmente menos eficaz do que a primeira cirurgia. Este é o problema dos cuidados familiares para o paciente.
Outros pais acabaram de ter um bebé com lábio leporino e palato fendido e estavam tão nervosos que encontraram um médico que disse que o podia fazer e que fez a cirurgia devido a informação assimétrica. De facto, está bem estabelecido que quanto mais jovem o lábio leporino e o palato fendido, melhor não é de modo algum submeter-se à cirurgia, e que a cirurgia em recém-nascidos não é boa. Agora dizemos que as crianças podem ser operadas unilateralmente aos 3 meses de idade e bilateralmente aos 6 meses ou mais, mas isto não é absoluto. As opções de tratamento dependem do cirurgião, do anestesista, e da situação individual da criança, tal como o seu estado nutricional. Quanto mais jovem for a criança quando for operada, maior é o risco.
Além disso, é também importante reavaliar após o tratamento cirúrgico. O resultado do tratamento moderno de lábio e palato fendido nunca é determinado pelo facto de a incisão ser boa ou má, mas tem de ser considerado em termos de aparência (se a forma do lábio superior e do nariz são simétricas) e se a voz é como a normal. Este é um plano de tratamento multidisciplinar e o período de tratamento pode estender-se desde a infância até à idade adulta. Por conseguinte, os membros da família devem cooperar com o médico para chegarem à consulta de seguimento a tempo após a cirurgia.
>br />Relator: Qual é o seu foco este ano como presidente do Comité Oral Craniomaxilo-facial da “Operação Sorriso” China Foundation China Medical Committee?
Doctor: Durante os últimos 12 anos, a minha equipa e eu acompanhámos a caminhada de caridade da Operação Sorriso por todo o país, e visitámos também Timor Leste, Filipinas, Vietname, Guiné e outros lugares para proporcionar cirurgias gratuitas e partilhar as nossas experiências e lições aprendidas com os médicos locais. Isto é importante para a difusão da tecnologia médica.
Após ter-me tornado director, o meu foco é melhorar o programa médico padronizado e garantir a segurança e qualidade médica o mais rapidamente possível, e seleccionar os especialistas mais idóneos e autorizados para fornecer consultas e tratamentos médicos gratuitos aos pacientes. Porque tive mais contacto com organizações de caridade, entrei em contacto com muitos médicos estrangeiros. Havia um médico de um país desenvolvido que não era especializado em cirurgia de lábio leporino e palato e foi para um determinado país durante meio mês de formação intensiva e podia fazê-lo. Os pacientes desse país tornaram-se os seus sujeitos de prática. Isto tocou-me muito, e penso que embora seja uma cirurgia de caridade, a qualidade deve ser garantida ainda mais, porque esta cirurgia é muito importante para estes pacientes que não têm dinheiro, e se não for bem feita desta vez, eles não podem dar-se ao luxo de fazer uma segunda ou terceira cirurgia correctiva. É por isso que digo sempre aos pais para não acreditarem nos chamados “especialistas estrangeiros” e “na tecnologia mais recente”.
Reporter: Quais são as inovações únicas no tratamento de lábio leporino e paladar em Xangai?
Doctor: A nossa equipa trabalha em estreita colaboração com o Dr. Sun Lumin, especialista em medicina fetal da ICH e com o Dr. Chu B., cirurgião pediátrico do Children’s Medical Center, que é uma espécie de cooperação privada, formada inteiramente devido às relações pessoais com os médicos. Ao longo dos anos, temos utilizado com sucesso esta colaboração inter-hospitalar para operar crianças com hemofilia, lábio leporino e palato fendidos, combinados com doenças cardíacas congénitas pediátricas graves, e outras condições. Existe uma organização de lábio e palato fendido na Europa, e a sua experiência de tratamento tem sido utilizada na Europa há muitos anos e tem tido um impacto profundo. O nosso modelo desta parceria privada está à frente do deles, intervindo antes do nascimento da criança, que é uma posição de liderança a nível mundial. Esperamos desenvolver um mecanismo de tratamento mais maduro, ou mesmo um “modelo de Xangai”, com o apoio das autoridades competentes.