Com o actual nível de cuidados clínicos, é impossível avaliar directamente quanto tempo um determinado doente com síndrome de Rett pode sobreviver, mas de acordo com as estatísticas clínicas, apesar dos graves e múltiplos danos neurológicos progressivos em crianças, a maioria sobrevive até à idade adulta, até cerca dos 40 anos de idade, com uma taxa de sobrevivência de 70% aos 35 anos de idade.