1, o bebé nasceu com uma massa na linha média lombar é o que causa isto pode ser o bebé tem uma doença congénita chamada – “espinha bífida”, a incidência de cerca de 2/1000. As massas óbvias da espinha bífida dividem-se em espondilolistese da medula espinal, espondilolistese da medula espinal gorda, hérnia capsular da medula espinal e espondilolistese, dependendo do conteúdo do tecido protuberante; algumas das massas têm uma parede cística fina sem cobertura de pele. Algumas das massas têm uma pele anormal a cobrir a superfície, que é cianótica ou tem uma superfície carnuda vermelho-púrpura. Na espinha bífida criptogênica, não há massa óbvia, mas dependendo do tipo de patologia, muitas vezes há espinha bífida longitudinal, telangiectasias, lipomas intradurais, tratos sinusais subcutâneos nas costas, cistos dermatomais, síndrome da fissura medular, hidrocele e síndrome de degeneração caudal. 2, quais as manifestações lombares que sugerem uma espinha bífida oculta que sugerem uma espinha bífida oculta malformações vasculares na linha média da região lombar, hirsutismo, hiperpigmentação (cor da pele muito espessa, ou castanha, ou preta, ou vermelha), pequenas cavidades ou tractos sinusais (secreções mucosas ou semelhantes a ervilhas que saem quando pressionadas), redundâncias cutâneas ou fissuras assimétricas da anca, deformações em inversão ou em valgo do pé, etc. A maior parte destas condições sugere a possibilidade de uma espinha bífida oculta, que leva à tração da medula espinal com a idade e provoca a síndrome de amarração da medula espinal. Se não forem tratados, os bebés com espinha bífida podem desenvolver os seguintes sintomas, que podem afetar seriamente a sua vida quotidiana: ① incontinência urinária e fecal, micção frequente, micção difícil e retenção urinária; obstipação, obstipação ou incontinência; ② comprometimento sensorial dos membros inferiores: sensação anormal e dor nos membros inferiores, períneo e região lombar; ③ comprometimento sensorial dos membros inferiores: sensação anormal e dor nos membros inferiores. (3) Distúrbios motores dos membros inferiores: marcha anormal, fraqueza, deformação e dor dos membros inferiores, úlceras neurogênicas e escoliose também podem ser combinados; (4) Disfunção erétil do pênis. Ao mesmo tempo, os sintomas acima referidos agravam-se progressivamente com a idade e continuam a estabilizar-se até à idade adulta. Eventualmente, a lesão do trato urinário superior, a hidronefrose e a insuficiência renal são as principais causas de morte. Antes da década de 1970, a qualidade de vida destas crianças era má, com a incidência de lesões do trato urinário superior a atingir 50% a 90% aos 10 anos de idade e a taxa de mortalidade global a atingir 50%. Com os avanços na tecnologia de tratamento, a taxa de sobrevivência e a qualidade de vida melhoraram significativamente, mas continua a ser necessário um tratamento e um acompanhamento a longo prazo. 4) Como é diagnosticada e tratada a espinha bífida A espinha bífida do bebé requer uma colaboração multidisciplinar entre a urologia, a neurocirurgia e a reabilitação para o diagnóstico e o tratamento. O diagnóstico inclui exames de ressonância magnética, urodinâmica e neuromuscular para avaliar a extensão e o tipo de neuropatia e a disfunção que causa na bexiga e nos membros inferiores. O tratamento inclui ① o tratamento da patologia original; ② o tratamento da disfunção uretral da bexiga: tratamento especializado em urologia para a disfunção da bexiga pré-existente ou subsequente, de modo a obter uma bexiga capaz de armazenar urina a baixa pressão, com uma grande capacidade vesical, sem incontinência, sem infeção e sem comprometimento da função do trato urinário superior; controlo do volume residual de urina abaixo de 10%-20% da capacidade vesical. ③Reabilitação: Após o tratamento acima descrito, são necessárias visitas anuais de acompanhamento ao hospital para avaliação e para aderir a um treino de reabilitação abrangente, contínuo e completo. 5. Por que os bebês com espinha bífida devem ser submetidos a exames urodinâmicos contínuos de longo prazo A urodinâmica é baseada nos princípios e métodos básicos da mecânica dos fluidos e eletrofisiologia, para detetar a pressão, a taxa de fluxo e a atividade bioelétrica em várias partes do trato urinário, de modo a compreender a função e o mecanismo do transporte urinário, bem como as alterações fisiopatológicas das doenças disfuncionais urinárias. A avaliação urodinâmica contínua a longo prazo de bebés com espinha bífida é necessária porque: (1) o primeiro sintoma de neuropatia em bebés com espinha bífida é a disfunção vesicouretral, e os testes urodinâmicos são o “padrão de ouro” para avaliar o tipo e a gravidade da disfunção vesicouretral. A principal causa de morte nos bebés com espinha bífida é a lesão do trato urinário superior devido à disfunção da bexiga. Os testes urodinâmicos podem ajudar a prever o risco de lesões do trato urinário superior e proporcionar uma prevenção atempada. (iii) Apenas 5-10% dos bebés nascem com lesões do trato urinário superior devidas a disfunção da bexiga, mas a incidência aumenta para 63% na infância e mais ainda na idade adulta. Por conseguinte, mesmo que os bebés sejam assintomáticos, podem desenvolver lesões neurológicas à medida que se desenvolvem, levando à disfunção da bexiga e causando lesões do trato urinário superior. Isto exige que os nossos bebés façam exames urodinâmicos anuais até à idade adulta para detetar a disfunção da bexiga a tempo de serem tratados precocemente, prevenindo assim eficazmente a ocorrência de lesões do trato urinário superior. 6) Os testes urodinâmicos são perigosos? O processo dos testes urodinâmicos consiste na colocação de um tubo especial muito fino de duplo lúmen para medição da pressão na bexiga, através da uretra, e de um tubo rectal de medição da pressão no reto, para simular o enchimento e a evacuação da bexiga e para detetar alterações de pressão na uretra da bexiga durante todo o processo. Os testes urodinâmicos pediátricos são difíceis, com requisitos de equipamento especiais, e devem ser efectuados e os resultados analisados por um médico com uma vasta experiência. O Centro de Urodinâmica Pediátrica do Primeiro Hospital Afiliado da Universidade de Zhengzhou, fundado em 2001, é um centro de urodinâmica pediátrica de renome nacional, com técnicas de exame de nível avançado a nível internacional. Efectuou com êxito exames urodinâmicos em mais de 4000 doentes com disfunção da bexiga. O desconforto ocasional ao urinar após um exame urodinâmico é normalmente resolvido após 1-2 dias de ingestão de mais água. Desde que siga as instruções do seu médico, o seu bebé pode ter um teste urodinâmico seguro e bem-sucedido. 8.O que precisa de fazer antes do teste urodinâmico do seu bebé Antes do teste, são necessários os seguintes preparativos: ① marcar uma consulta com o examinador (número de consulta: 037166913286); ② esvaziar as fezes antes do teste, se houver fezes secas aplicar uma rolha ou um enema limpo; ③ a criança deve beber uma quantidade adequada de água para reter a urina; ④ sem restrições na dieta, a criança deve comer uma quantidade adequada de alimentos; ⑤ trazer os dados do teste anterior para para análise dos resultados. A criança deve beber muitos líquidos e, se necessário, deve ser medicada com antibióticos profilácticos. Embora a espinha bífida não possa ser completamente curada, acreditamos que, através dos esforços combinados dos pais e dos profissionais de saúde, o seu bebé crescerá tão inteligente, bonito, saudável e normal como sempre. Gostaríamos de lembrar que: (1) vá a um hospital regular (urodinâmica) para evitar consequências graves; (2) evite arrastar e puxar quando virar o seu bebé antes da cirurgia para evitar a infeção de alguns dos joanetes devido à fricção e rutura. Após o tratamento cirúrgico, independentemente de o bebé apresentar ou não os sintomas clínicos acima referidos, deve ser realizada uma avaliação anual de acompanhamento e uma reabilitação a longo prazo até o bebé atingir a idade adulta, antes de baixar a guarda.