Pergunta do doente: Um recém-nascido com extrofia congénita da bexiga necessita de cirurgia para o seu estado atual? Preciso de ser visto? O que devo fazer para me preparar para a consulta? Resposta do médico: A cirurgia é possível. Se possível, recomenda-se que seja efectuada mais cedo. O procedimento atual é realizado em qualquer idade, mas é importante não o fazer demasiado tarde. Pergunta do paciente: Qual é o custo aproximado da operação e quais são as hipóteses de sucesso? Preocupa-me que o meu filho seja demasiado novo para se submeter a uma operação tão importante. Obrigado! Resposta do médico: Compreendo. É difícil dizer quanto custará a operação, mas, se tudo correr bem, rondará os 30-40 000 RMB. A cirurgia é uma das cirurgias mais difíceis da urologia pediátrica neste momento, pelo que haverá mais problemas possíveis. O novo procedimento que estamos a utilizar atualmente é uma melhoria em relação ao que descrevi em artigos anteriores e, se tudo correr bem, obterá um melhor resultado numa única operação. No entanto, podem ocorrer problemas como necrose peniana, aparência insatisfatória, incontinência urinária pós-operatória e perdas urinárias pós-operatórias. O novo procedimento é designado por procedimento KELLY. Até à data, a experiência tem sido maioritariamente boa, mas tem havido casos insatisfatórios. Pergunta do doente: Qual é a taxa de sucesso da cirurgia e se isso irá afetar a escola e a vida no futuro? Obrigado! Resposta do médico: Se a recuperação for boa, não haverá qualquer efeito. Mas algumas pessoas continuarão a ter incontinência, por exemplo, e isso pode afetar a sua vida. Se o pénis não funcionar bem, isso afectará a sua vida sexual. Pergunta do doente: Quantos dias são necessários para ser hospitalizado, operado e ter alta do hospital? Resposta do médico: Normalmente, o tempo de hospitalização não é muito longo, dependendo da recuperação, normalmente uma ou duas semanas se correr bem. No entanto, se tiver de viajar muito, terá de ficar perto do hospital durante algum tempo após a alta para recuperar. Pergunta do doente: É possível fazer uma cirurgia numa criança tão pequena? Quero ser operado quando for mais velho, mas receio que a melhor altura para a cirurgia seja afetada. Resposta do médico: É muito compreensível. Recomendamos uma cirurgia precoce. Se recuperar bem de uma cirurgia, pode não ser submetido a outra cirurgia. A revisão dependerá da recuperação. Pergunta do doente: Agora que a bexiga do meu filho está um pouco vermelha, ele costuma ter muito cuidado com a mudança de gaze esterilizada e fraldas, por isso, para evitar infecções, pode aconselhar-me uma solução? Resposta do médico: Em geral, pode lavar com soro fisiológico e, em seguida, cobrir a bexiga parcial com película aderente e mudá-la regularmente. Mostre-me uma fotografia da bexiga. Pergunta do paciente: Normalmente, os meus intestinos e a minha urina estão normais, mas não consigo ver o meu pénis, será que ele vai sair depois da cirurgia? Obrigado! Resposta do médico: Deverá conseguir ver a cabeça do pénis por baixo da bexiga. O pénis é geralmente mais curto com uma bexiga ectópica, mas sairá um pouco após a cirurgia, mas o aspeto geral é mais curto. Pergunta da paciente: Irá afetar a fertilidade e a incontinência urinária? Obrigado! Resposta do médico: A incontinência depende da situação, muitas melhorarão ou serão completamente controláveis, outras terão uma incontinência persistente. Quanto à fertilidade, é atualmente relatada no estrangeiro, mas não há experiência na China. Pergunta do paciente: Irá afetar a minha vida sexual? O meu filho tem extrofia da bexiga, é ligeira ou grave, e a cirurgia é um problema? Obrigada! Resposta do médico: Não podemos ter a certeza até o examinarmos pessoalmente. A maior parte dos casos de extrofia da bexiga são completos, não importa se são ligeiros ou graves, são muito complicados. Não é fácil dizê-lo. Um pénis curto pode afetar a sua vida sexual. Mas também pode não ter um grande impacto. Pergunta do doente: Quanto tempo demora, no máximo, a cirurgia de extrofia da bexiga? Em quantos dias terei alta do hospital? Posso regressar ao Tibete após 10 dias de observação? Resposta do médico: Em sentido restrito, a operação demora meio dia, um dia ou mais. O tempo de alta é de 1 a 2 semanas. O tempo de recuperação inicial é de cerca de um mês. Pergunta do paciente: A minha família está particularmente preocupada com a recuperação do meu filho após a cirurgia. Pode ajudar-me com a boa situação após a cirurgia, de modo a tranquilizar a minha família, porque a doença do meu filho é rara e a minha família nunca ouviu falar desta doença! Resposta do médico: Os principais problemas após a operação centram-se na bexiga e no pénis, ou seja, no controlo urinário e na capacidade sexual. Isto pode afetar a qualidade de vida ou os rins. Mas não afectará a inteligência ou a mobilidade. Pergunta do doente: A nova intervenção é uma ferida grande, porque o meu filho tem apenas alguns dias de vida e a ferida é demasiado grande para a criança suportar, obrigado! Resposta do médico: A ferida vai do umbigo até à ponta do pénis. Devo dizer que ainda é bastante grande. Não há nada que possa ser feito. O recém-nascido tem de ficar na sala de vigilância e, após a operação, também tem de ficar na sala de vigilância, pelo que não há nada que os pais possam fazer sem acompanhar ou vigiar. Em suma, é muito arriscado e é preciso estar preparado. Pergunta da paciente: Estou muito preocupada, será que todas as enfermeiras vão tomar conta do bebé na sala de vigilância? Resposta do médico: Tanto a unidade neonatal como a unidade de monitorização são tratadas por enfermeiras. A idade mais jovem que já tivemos foi de 2 dias. Esforçamo-nos a 100% por cada bebé, mas não creio que um caso individual no passado seja completamente representativo do caso seguinte.