A paralisia cerebral é uma anomalia da função cerebral causada por lesões cerebrais que ocorrem antes e depois do nascimento, quando o cérebro é imaturo. Embora todas as funções do cérebro possam ser afectadas, a lesão do córtex motor é a mais comum, pelo que as principais manifestações são perturbações do movimento central e anomalias posturais. As causas da paralisia cerebral são complexas, mas estão maioritariamente relacionadas com o nascimento prematuro, o parto obstruído, a asfixia e o kernicterus. Além disso, a paralisia cerebral pode ser precipitada por abuso de drogas por parte da mãe, alcoolismo, perturbações metabólicas (diabetes mellitus, hipertiroidismo), pneumonia materna ou perturbações psiquiátricas cardiopulmonares. O número destes doentes aumentou nos últimos anos devido a um aumento das taxas de sobrevivência infantil, resultando numa das condições mais comuns e angustiantes para as crianças e seus pais em termos de incapacidade pediátrica. A compreensão que os pais têm da paralisia cerebral é extremamente diferente e existem muitas ideias erradas que afectam seriamente o tratamento razoável e a reabilitação da paralisia cerebral. Preocupação com o diagnóstico precoce: Se a criança nascer prematuramente ou sem oxigénio, o pediatra lembrará aos pais que a criança pode vir a desenvolver paralisia cerebral no futuro, e a maioria dos pais sentir-se-á mais preocupada. Isto pode levar a uma grande preocupação e os pais podem levar o seu filho ao médico por receio de um diagnóstico tardio e de um tratamento tardio. Durante o período de recém-nascido, é frequente haver choro inexplicável, sucção fraca, dificuldade em engolir e sobressalto fácil. Na infância, os sintomas tornam-se mais evidentes e a criança não consegue desenvolver as funções motoras e a capacidade intelectual de acordo com os procedimentos normais de desenvolvimento. Algumas crianças com paralisia cerebral apresentam frequentemente sintomas de atraso mental, sialorreia, estupidez, fala e deficiência visual. De facto, pode ser diagnosticada observando os sintomas acima referidos e visitando o médico regularmente. Além disso, o diagnóstico precoce pode ser auxiliado por ecografia e ressonância magnética. Falha no tratamento precoce: Muitos pais de doentes de zonas remotas, devido a factores como a sensibilização e aspectos económicos, perdem o momento do tratamento precoce. O tecido cerebral dos bebés prematuros encontra-se no período mais vigoroso de crescimento e desenvolvimento, o cérebro é altamente moldável e tem uma forte capacidade de compensação, pelo que, se for dada uma estimulação adequada numa fase precoce, será de grande ajuda para o desenvolvimento do cérebro. Por conseguinte, se conseguirmos apreender a criança antes dos 2-3 anos de idade, que é o período em que o cérebro da criança se desenvolve mais rapidamente e tem uma maior capacidade de compensação, e lhe proporcionarmos uma reabilitação razoável, medicação, oxigénio hiperbárico e outros tratamentos, poderemos maximizar o potencial da criança. Deste modo, é possível maximizar o potencial do cérebro e promover a recuperação compensatória, e as crianças com paralisia cerebral ligeira podem mesmo recuperar a normalidade. Em terceiro lugar, a medicação: verificamos que alguns pais pedem aos doentes que tomem medicação durante um longo período de tempo, mas as crianças não colaboram muito. De facto, a medicação para a paralisia cerebral tem pouco valor para promover o desenvolvimento do cérebro após os 3 anos de idade. Além disso, a maioria dos medicamentos que promovem o crescimento dos nervos e a reparação do cérebro não são muito eficazes, mas estes medicamentos são geralmente mais caros, pelo que muitos pais sentem que é muito difícil para eles pagá-los e querem que tenham um efeito milagroso. Alguns pais também andam por aí à procura de tratamento médico e gastam preços elevados em comprimidos caseiros dos chamados velhos médicos chineses, que são ainda mais inúteis. Em quarto lugar, a crença supersticiosa numa cura completa: os pais esperam frequentemente que o médico consiga curar os seus filhos, tal como as outras crianças normais. Se o médico lhes explicar que é improvável, procuram tratamento médico, na esperança de que, através da “injeção, do medicamento” ou da receita secreta ancestral, consigam atingir plenamente o objetivo da cura. Atualmente, existem muitos anúncios que afirmam ser a cura para a paralisia cerebral, e muitos pais são enganados. Se os esforços acima referidos falharem, os pais depositarão a sua esperança de uma “cura” no tratamento cirúrgico. Não insistir na reabilitação Como o tecido cerebral é danificado e a sua função cerebral é irreversível durante o desenvolvimento, a reabilitação das crianças com paralisia cerebral é um processo que dura toda a vida. Independentemente dos meios de tratamento adoptados, trata-se de uma vertente da reabilitação global. Por conseguinte, os pais devem ter o conceito de reabilitação a longo prazo. Alguns pais estão dispostos a passar 1 a 2 meses com os filhos no hospital para tratamento de reabilitação, mas quando regressam a casa, já não supervisionam nem orientam os exercícios de reabilitação dos filhos. Ou podem desistir da reabilitação porque não vêem o efeito a curto prazo da reabilitação. Atualmente, os hospitais normais têm capacidade para proporcionar um tratamento de reabilitação completo às crianças com paralisia cerebral, incluindo medidas como terapia de exercício (PT), terapia ocupacional (OT), terapia da fala (ST), hidroterapia, aparelhos ortopédicos, medicina tradicional chinesa (MTC), educação para a reabilitação, etc. Porque cada doente com paralisia cerebral não pode ser reabilitado no hospital para sempre, e a participação ativa dos pais é também uma parte importante do processo de reabilitação. Diferentes famílias de diferentes regiões devem desenvolver programas de reabilitação a longo prazo de acordo com as suas próprias circunstâncias. Crença excessiva na cirurgia: O tratamento cirúrgico tem como objetivo melhorar determinadas funções do doente com base na reabilitação. A cirurgia não é uma cura para tudo, é apenas um método de tratamento da paralisia cerebral e não é possível obter uma solução completa para todos os problemas da paralisia cerebral. Muitos pais dizem aos nossos cirurgiões que querem que tratemos o seu filho o melhor que pudermos. De facto, a cirurgia da paralisia cerebral inclui principalmente a cirurgia de alívio da espasticidade (SPR, etc.) e a cirurgia ortopédica. Existem diferentes indicações para diferentes procedimentos cirúrgicos. O tratamento cirúrgico necessário é efectuado apenas quando a melhoria da função reabilitativa é limitada por deformidades contratuais ou espasticidade excessiva dos músculos, tendões e articulações, o que apenas cria condições favoráveis para um maior treino da função motora. Para além disso, a cirurgia não melhora a inteligência ou a capacidade linguística do doente. Existem também muitas ideias erradas sobre a paralisia cerebral entre os profissionais de saúde. A atenção à paralisia cerebral na China tem sido dada nos últimos 20 anos, e muitos dos médicos que foram educados nos primeiros tempos ainda têm o conceito de tratar a paralisia cerebral no tratamento da paralisia pediátrica, embora alguns dos métodos cirúrgicos para a paralisia cerebral sejam semelhantes aos da paralisia pediátrica, existem grandes diferenças. Além disso, a paralisia cerebral tem muitos tipos clínicos diferentes e protocolos cirúrgicos diferentes, e novos métodos cirúrgicos, como a SPR, têm sido realizados às cegas. Na China, ainda há falta de cirurgiões especializados em paralisia cerebral. De facto, a escolha da modalidade cirúrgica baseia-se na idade da criança, no tipo de paralisia cerebral, no grau de disfunção, etc. Devem ser desenvolvidos planos individualizados e os protocolos cirúrgicos específicos devem ser formulados por especialistas com uma investigação mais aprofundada neste domínio. Atualmente, os hospitais dispõem de equipas médicas multidisciplinares que incluem a microcirurgia, a ortopedia, a cirurgia pediátrica, a reabilitação, a medicina chinesa, a acupunctura, a neurologia e a pediatria, envolvidas no diagnóstico e tratamento da paralisia cerebral. Alguns médicos sublinham que o treino motor pode substituir tudo e negligenciam a necessidade de cirurgia, enquanto outros exageram a “eficácia” da cirurgia e negligenciam o treino de reabilitação correspondente. É claro que também há médicos que, independentemente da causa, só permitem que as crianças com paralisia cerebral recebam um único tratamento, como a medicação e a oxigenoterapia hiperbárica. Os médicos de diferentes departamentos não partilham os mesmos pontos de vista, o que resulta num tratamento mais caótico da paralisia cerebral. Em suma, quando as famílias ou os médicos de crianças com paralisia cerebral vão para a área errada do diagnóstico e tratamento da paralisia cerebral, não conseguem elaborar um plano de reabilitação abrangente e perdem a oportunidade de melhorar ainda mais a função. Acreditamos que a reabilitação é a chave para a paralisia cerebral e que a cirurgia, a medicação e outras modalidades são complementos úteis para o tratamento da paralisia cerebral. A utilização de cirurgia individualizada pode ser eficaz para melhorar a função. Embora a paralisia cerebral não possa ser curada atualmente, é possível melhorar definitivamente a função e a qualidade de vida e integrar melhor as pessoas com paralisia cerebral na sociedade.