Com o actual nível de cuidados clínicos, não é possível avaliar directamente quanto tempo um determinado doente com síndrome de Rett pode sobreviver, mas de acordo com as estatísticas clínicas, apesar de deficiências neurológicas progressivas graves e múltiplas em crianças, a maioria sobrevive até à idade adulta, até cerca dos 40 anos de idade, com uma taxa de sobrevivência de 70% aos 35 anos de idade.
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